說好了不哭的喔~這是前幾天收到的一封mail, 看完以後真的很難過,故事的主角-媃媃也才和牛小妹一樣大,看著牛小妹心裏想著媃媃父母的遭遇,那種痛,芸爸能感受的. 但是為了使文章的編排較順暢,芸爸全文來回看了不只十次,每順一次文,內心就折磨一次. 唉! 男兒有淚不輕彈,只是未到傷心處....以後牛小妹在皮不聽話時,上網看看此po文,心中的怒氣應該可以瞬間消失....
以下為節錄的原文內容:
媃滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療
做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢? 結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈. 媽咪幫媃媃請小兒血液腫瘤科醫師來看媃媃，一直到後來很久以後...媽咪才知道…原來會看這一科的孩子都很可憐.....
##CONTINUE##
腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”希望幫妳抽骨髓. 又是一個痛心的決擇，與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查. 媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，像受盡了委屈及極度的驚嚇，妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛.
期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？
原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，
醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”. 不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第4s期，有90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，效果較快，所以她是屬於較良性的. 媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，還有所謂的“較良性”嗎？
媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？醫生叔叔的回答是....當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解. 但是從切片到後來抽骨髓，我們的腫瘤已經多了不只一百顆了，癌症是跟時間賽跑，三顆跟一百顆，難到治療的結果不會受影響嗎？ 我們連喘息及選擇的時間也沒有，就這樣，隔天....我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車，住進了兒童癌症病房，成為了當時，年紀最小的化療病患....
寶貝...媽咪終於抱到妳了...
媃媃走了....當心跳偵測器的數字掉到0時....我以為我的心跳也會停止....我親愛的媃媃~
媽咪的心好痛...妳終於還是敵不過癌細胞的摧殘...而離開了媽咪...
妳要媽咪該如何是好....妳來當媽咪女兒這七個月...一直都承受著病痛及痛苦的治療至死...
這種痛怎麼可能平復得了...
媽咪一直以為這些痛苦只是一個過程....萬萬沒想到會是妳的結局...
這麼痛苦的人生....妳何苦來走這一遭....媽咪真的覺得妳好可憐...好辛苦....
妳一定不明白...為何從離開媽咪的肚子以後，就一直痛痛...不是全身都痛到不行，就是一直被很多叔叔阿姨壓著打針，要不然就是承受化療的痛苦...因為這樣的妳，只要一點音樂、一點聲音、一個微笑總能讓妳開心的笑. 即使那些日子少得可憐...但那麼一點點喘息的時間，對妳來說就是最大的恩典. 我可憐的孩子...爸比、媽咪竟然給妳這樣的人生...媽咪真的不覺得妳想走....連醫生叔叔都說妳很厲害...可以撐這麼久.
凌晨...妳的強心針早已打到20了...可是妳竟然可以多撐了八小時才離開...連媽咪都不忍心了...妳還是不肯走...媽咪請護士阿姨幫幫忙...讓媽咪再抱抱妳....或許....這就是妳未了的心願吧！
媽咪全身發抖的抱著妳....妳終於肯走了...
在媽咪的懷裏...一直撐住的心跳....終於慢了下來....
我親愛的孩子....
媽咪的心真的好痛好痛...
為什麼是這樣的結局....
為什麼一定要讓妳離開....
媽咪什麼都還沒教會妳...
什麼都還沒給妳...
只給了妳滿滿痛苦的回憶...
而妳就要走了....
不要氣媽咪....
媽咪終於抱到妳了....可是這竟然是最後的擁抱...
媽咪可以留住妳的照片...可是再也留不住妳的味道...
再也摸不到妳...再也感受不到妳的溫度....
對不起...寶貝...媽咪再也不能夠照顧妳了...
媽咪好愛好愛妳...媽咪永遠愛妳...
謝謝妳來當媽咪的寶貝...
請妳一定要回來看媽咪....
請妳再回來當媽咪的寶貝...
深愛妳的媽咪
高子媃~媃媃...
已於民國 98年1月18日，早上8點26分
於台南奇美柳營分院
走完了她短短的7個月又3天的生命
很感謝有這麼多人關心跟疼愛媃媃...
更感謝有這麼多人認識這個孩子...
記得曾經有一個這麼努力想活下來的孩子...
看到這邊終於了解為什麼牛小妹的褓姆阿姨當初會選擇離開小兒加護病房轉而投入幼兒照顧,這種場合經歷過一次就讓人受不了了,何況是天天要去面對. 今天故事的主角選擇離開了人世,媃媃的母親才得以有機會再度懷了一個女寶寶,展開新的人生. 但是若今天小朋友不選擇離開,以她的身體狀況以後勢必是一個家庭的負擔,一個永無止境的照護支出,醫療花費.... 今天為人父母的我們若要幫小朋友規劃一份保障的時候,重點應該是要去思考如何在事故發生的時候還能保持一個家的完整性,當事情過去後如何能夠回復到以前的生活! 這種計畫是不是也應該要包含在你的人生規劃當中呢?
沒有留言:
張貼留言